En France, une résolution prévoyant l’inscription de l’endométriose dans la liste des affections longue durée a été adoptée à l’unanimité par les députés jeudi 13 janvier 2022. D’autres pays, dont l’Allemagne, proposent déjà une meilleure prise en charge de la maladie.
C’est une victoire pour les femmes souffrant d’endométriose : la proposition de résolution, portée par la députée La France Insoumise Clémentine Autain, a été votée par l’Assemblée nationale. Elle prévoit d’inscrire l’endométriose dans la liste des affections de longue durée (ALD). Concrètement, cela ouvre la voie au remboursement total des soins médicaux, à des arrêts maladie ou encore à la possibilité de bénéficier d’aménagements du temps de travail.
Cette résolution n’a certes pas de valeur contraignante, mais elle permet de faire pression sur le gouvernement, qui pour l'instant s'y oppose. "J'ai saisi la Haute Autorité de santé, qui s'est prononcée plutôt contre le mécanisme d'ALD 30 [la liste des affections longue durée en question]", s'est justifié le ministre de la Santé Olivier Véran à l'Assemblée nationale. Cela explique que la mesure ne figure pas, pour le moment, dans la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, dévoilée par le président Emmanuel Macron dans une vidéo, mardi 11 janvier.
Ce discours, le premier d’un président de la République français portant sur cette maladie, pourrait s’apparenter à une bonne nouvelle. Bien que le fait d’en parler représente symboliquement une prise de conscience de l’ampleur de la maladie, dans les actes, pour le moment, rien ne suit. La stratégie nationale ne prévoit ni budget, pourtant nécessaire notamment dans le cadre de la recherche, ni calendrier. Pour certaines personnes, cette annonce, qui survient moins de trois mois avant les élections présidentielles, ressemblerait davantage à une stratégie électorale qu’à une véritable volonté d’amélioration de la connaissance et de la prise en charge de la maladie.
Une maladie courante mais encore mal connue
Une femme sur dix, c’est le nombre de femmes et de filles touchées par l’endométriose. Sept ans, c’est en moyenne le nombre d’années attendues pour un diagnostic. Ce retard peut s’expliquer notamment par le fait que cette maladie est généralement ignorée du grand public, ainsi que par les spécialistes. Pourtant, elle est invalidante pour de nombreuses femmes.
L’endométriose provoque des symptômes divers en fonction des personnes touchées, ce qui peut rendre difficile l’identification de la maladie. Les plus courants sont des douleurs pendant les règles (de légères à extrêmes), les rapports sexuels (dyspareunie), et parfois lors de la miction, ainsi que des problèmes intestinaux. L’endométriose peut également causer des problèmes d’infertilité. À cela peuvent s’ajouter une fatigue chronique, de l’irritabilité ou encore des symptômes dépressifs.
Le manque de budget alloué à la recherche sur les maladies qui touchent les femmes est l’une des raisons de l’ignorance de cette maladie, tout comme le tabou sociétal qui entoure l’intimité des femmes, dont les menstruations.
La France, en retard ?
En France, le mythe selon lequel il est normal d’avoir mal pendant ses règles est largement utilisé par les médecins lorsqu’une patiente vient consulter. La douleur des femmes est donc souvent sous-estimée et la parole de la patiente décrédibilisée.
Un mauvais diagnostic entraîne, en outre, un traitement pas toujours efficace. Généralement, la patiente se voit prescrire du paracétamol ou de l’ibuprofène, qui dans certains cas réduira les douleurs, ou bien un traitement hormonal comme la pilule, qui provoquera l’arrêt des règles. Ces traitements médicamenteux peuvent certes soulager le quotidien des femmes, mais visent à éliminer seulement les symptômes et non l’origine de la maladie. Pour cela, il faudrait procéder à une opération chirurgicale, rarement proposée en France.
L'Allemagne, un train d'avance
Certaines études sur l’endométriose sont plus complètes à l’étranger, ce qui explique que dans certains pays, le personnel médical soit mieux formé sur la prise en charge de la maladie. Par conséquent, les patientes reçoivent davantage d’informations et d’explications et l’opération chirurgicale visant à éliminer les liaisons de l’endométriose leur est plus fréquemment proposée.
En Allemagne, par exemple, il existe un système de classement des hôpitaux. Chaque hôpital reçoit une habilitation à opérer certains types d’endométriose en particulier. Ainsi, les cas les plus graves seront pris en charge par des spécialistes de cette forme-là de la maladie.
L’opération est envisageable dès lors que les douleurs sont trop handicapantes et/ou que la patiente a des difficultés à concevoir un enfant. Les autres options sont les traitements hormonaux (dans le cas où la patiente ne souhaite pas de grossesse) ou des antidouleurs. En parallèle, l’acuponcture, l’homéopathie ou la médecine traditionnelle chinoise peut produire un effet positif. Le traitement est à adapter en fonction du type d’endométriose et du mode de vie de la patiente.
Si les douleurs et les troubles persistent même après un traitement ou une opération, il existe des programmes thérapeutiques spécialement adaptés à l’endométriose (Anschlussheilbehandlung / AHB), tout comme il existe des centres spécialisés dans l’endométriose (Endometriose-Zentren), qui proposent à chaque patiente un suivi personnalisé. La liste par ville des centres spécialisés est disponible ici.
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