Tunis

ASSOCIATIONS - Les enfants de la lune

L’association "les enfants de la lune" vient en aide aux enfants atteints d'une maladie génétique incurable appelée « xeroderma pigmentosum », d’autant plus fréquente en Tunisie (environ 1/10.000) qu’elle est favorisée par la consanguinité entre époux.

Le nom poétique qui a été donné aux enfants porteurs de la maladie cache une réalité extrêmement douloureuse, car ils sont voués à une existence de reclus, privés de tout ce qui fait la joie des enfants et des adolescents normaux (les jeux de plein air, le sport, la promenade, la plage, etc.).

Parce qu’ils sont allergiques aux rayons ultraviolets, ils ne peuvent sortir de chez eux sans une protection intégrale (tenue couvrante de la tête aux pieds avec lunettes spéciales) et leur logement doit être équipé de films transparents pour les vitrages et de lampes LED. De même que les salles de classe, les voitures, etc.

Sans ces précautions indispensables, ils ont une espérance de vie très courte et meurent dans des souffrances atroces (cancers de la face et des yeux).

Tous ces équipements et matériaux importés de l’étranger sont très coûteux et les familles, très défavorisées pour la plupart, n’ont pas les moyens de se les procurer.

C’est donc l’Association qui procède à l’achat de tout le nécessaire, à la confection des vêtements et accessoires, et à l’installation des équipements dans les maisons et écoles, avec le soutien de diverses associations, dont les Lions Club, principalement le L.C Tunis Doyen, par le truchement de sa commission des Enfants de la Lune.

Il faut savoir que, fort malheureusement, la CNAM n’a pas fait figurer le xeroderma pigmentosum au nombre des maladies remboursables intégralement, malgré les 1.200 cas recensés en Tunisie.

Ce sont donc les bénévoles de l’Association, au premier rang desquels le Dr. Mohamed Zghal, son président, et l’équipe médicale de l’Hôpital Habib Thameur à Tunis qui apportent soins médicaux, aide matérielle, soutien moral et réconfort aux enfants malades et à leurs familles.

Mais leur action ne peut être efficace que si les enfants sont correctement équipés chez eux. C’est pourquoi l’Association a besoin de votre aide pour permettre au plus grand nombre possible d’enfants d’aller au moins à l’école comme les autres enfants, d’améliorer leurs tristes conditions de vie et de retarder au maximum l’évolution de la maladie.

Le cas de Lamia

Lamia, étudiante en 3ème année de biologie (photos) a pu bénéficier de matériel et d'installations indispensables grâce aux dons récoltés par l'association. Ces dons permettent de venir en aide aux enfants atteints en leur procurant tenues protectrices, films filtrants les UV à apposer sur les vitres des domiciles, mais également à l’école et à la fac, lunettes, tubes LED non émetteurs d’UV, crèmes spéciales, voila autant d’accessoires indispensables et très coûteux à charge exclusive des familles (la plupart du temps à très bas revenu).

"Samedi 28 septembre, on a pu installer le film protecteur anti-UV sur une partie de l'amphi BG de la faculté des sciences de Tunis ... la joie m'a envahie lorsque j'ai vu Lamia , ma fille, tenant entre ses mains le dosimétre (malheureusement tous les enfants ne l'ont pas pour bien se protéger) qui indique l'absence totale des Ultras Violets. Je suis reconnaissant envers l'association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum (enfants de la lune en Tunisie) pour le don de film et le tissu de protection d'un part, d'autre part l'association "enfants de la lune" en France pour le don du dosimetre en 2007, ainsi que tout les donateurs et spécialement lions club Tunis doyen qui ont toujours soutenu et aider nos enfants a avoir une vie meilleure." Hakim Noomen, père de Lamia

Dons

Grâce à la généreuse disponibilité de la grande pianiste tuniso-belge Roberte Mamou et de son partenaire, le violoncelliste Justus Grimm, un concert a été donné le 22 octobre 2013 au profit des "enfants de la lune", à l'Acropolium de Carthage dans le cadre d'"Octobre Musical" 

La Rédaction (www.lepetitjournal.com/tunis) mardi 23 septembre 2014

Liens utiles

Association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum

Lions Club Tunis Doyen

Le film "les enfants de la lune"

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