Tunis

ASSOCIATIONS - Les enfants de la lune

L’association "les enfants de la lune" vient en aide aux enfants atteints d'une maladie génétique incurable appelée « xeroderma pigmentosum », d’autant plus fréquente en Tunisie (environ 1/10.000) qu’elle est favorisée par la consanguinité entre époux.

Le nom poétique qui a été donné aux enfants porteurs de la maladie cache une réalité extrêmement douloureuse, car ils sont voués à une existence de reclus, privés de tout ce qui fait la joie des enfants et des adolescents normaux (les jeux de plein air, le sport, la promenade, la plage, etc.).

Parce qu’ils sont allergiques aux rayons ultraviolets, ils ne peuvent sortir de chez eux sans une protection intégrale (tenue couvrante de la tête aux pieds avec lunettes spéciales) et leur logement doit être équipé de films transparents pour les vitrages et de lampes LED. De même que les salles de classe, les voitures, etc.

Sans ces précautions indispensables, ils ont une espérance de vie très courte et meurent dans des souffrances atroces (cancers de la face et des yeux).

Tous ces équipements et matériaux importés de l’étranger sont très coûteux et les familles, très défavorisées pour la plupart, n’ont pas les moyens de se les procurer.

C’est donc l’Association qui procède à l’achat de tout le nécessaire, à la confection des vêtements et accessoires, et à l’installation des équipements dans les maisons et écoles, avec le soutien de diverses associations, dont les Lions Club, principalement le L.C Tunis Doyen, par le truchement de sa commission des Enfants de la Lune.

Il faut savoir que, fort malheureusement, la CNAM n’a pas fait figurer le xeroderma pigmentosum au nombre des maladies remboursables intégralement, malgré les 1.200 cas recensés en Tunisie.

Ce sont donc les bénévoles de l’Association, au premier rang desquels le Dr. Mohamed Zghal, son président, et l’équipe médicale de l’Hôpital Habib Thameur à Tunis qui apportent soins médicaux, aide matérielle, soutien moral et réconfort aux enfants malades et à leurs familles.

Mais leur action ne peut être efficace que si les enfants sont correctement équipés chez eux. C’est pourquoi l’Association a besoin de votre aide pour permettre au plus grand nombre possible d’enfants d’aller au moins à l’école comme les autres enfants, d’améliorer leurs tristes conditions de vie et de retarder au maximum l’évolution de la maladie.

Le cas de Lamia

Lamia, étudiante en 3ème année de biologie (photos) a pu bénéficier de matériel et d'installations indispensables grâce aux dons récoltés par l'association. Ces dons permettent de venir en aide aux enfants atteints en leur procurant tenues protectrices, films filtrants les UV à apposer sur les vitres des domiciles, mais également à l’école et à la fac, lunettes, tubes LED non émetteurs d’UV, crèmes spéciales, voila autant d’accessoires indispensables et très coûteux à charge exclusive des familles (la plupart du temps à très bas revenu).

"Samedi 28 septembre, on a pu installer le film protecteur anti-UV sur une partie de l'amphi BG de la faculté des sciences de Tunis ... la joie m'a envahie lorsque j'ai vu Lamia , ma fille, tenant entre ses mains le dosimétre (malheureusement tous les enfants ne l'ont pas pour bien se protéger) qui indique l'absence totale des Ultras Violets. Je suis reconnaissant envers l'association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum (enfants de la lune en Tunisie) pour le don de film et le tissu de protection d'un part, d'autre part l'association "enfants de la lune" en France pour le don du dosimetre en 2007, ainsi que tout les donateurs et spécialement lions club Tunis doyen qui ont toujours soutenu et aider nos enfants a avoir une vie meilleure." Hakim Noomen, père de Lamia

Actualités

Grâce à la généreuse disponibilité de la grande pianiste tuniso-belge Roberte Mamou et de son partenaire, le violoncelliste Justus Grimm, un concert sera donné le 22 octobre au profit des "enfants de la lune", à l'Acropolium de Carthage dans le cadre d'"Octobre Musical" :

Ludwig van Beethoven (1770-1827) Sonate en Fa majeur op5 N°1 pour violoncelle et piano en 2 mouvements 
1. Adagio sostenuto - Allegro 2. Rondo - Allegro vivace 
Ludwig van Beethoven (1770-1827) Sonate en Sol mineur op5 N°2 pour violoncelle et piano 1. Adagio sostenuto ed espressivo 2. Allegro molto piuttosto presto 3. Rondo - Allegro 
Ces deux sonates, composées en 1786, ont été dédiées au roi Frédéric II de Prusse, lui-même violoncelliste. 

Intervalle
Felix Mendelssohn (1809-1847) 3 Romances sans paroles (extraites des 8 recueils de Lieder ohne Worte) pour piano seul
Johannes Brahms (1833-1897) Sonate en mi mineur op38 N°1 pour violoncelle et piano (surnommée “Sonate pastorale”) 1. Allegro ma non troppo 2. Allegretto quasi minuetto e trio 3. Allegro
Composée en 1862 et créée en 1867, elle a été dédiée au violoncelliste Josef Gänsbacher, son ami. 

PRIX : 50 DT
Prix Leos et étudiants : 20DT

La Rédaction (www.lepetitjournal.com/tunis) mardi 1er octobre 2013

Liens utiles

Association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum

Lions Club Tunis Doyen

Le film "les enfants de la lune"

GASTRONOMIE - Le kafteji

Le kafteji est un plat populaire tunisien, typique de la région de Kairouan. Son appellation vient du turc köfteci, signifiant vendeur de kofta, il…

TRADITION - L'Aïd El Fitr

Le mois de Ramadan se termine, et comme tous les ans, les Tunisiens fêteront l’Aid El Fitr, malgré les derniers évènements

A VOIR, A FAIRE - Agenda de la semaine

Chaque lundi, l'agenda de la semaine. Chaque vendredi, l'agenda du week-end : cinéma, théâtre, musique, événements, festivals, gastronomie, sports,…
A la une

ZONES DE CONFLITS - Ces itinéraires aériens qui font débat

Au total ce sont trois milliards de voyageurs qui ont pris l'avion l'an dernier, considéré comme moyen de transport le plus sûr au nombre de kilomètres parcourus. Mais 2014 s'inscrit sous le signe des tragédies. Alors que le spectre du vol MH370 plane encore, la catastrophe aérienne baptisée MH17 suscite de nombreuses interrogations sur la sécurité des couloirs aériens empruntés.
France/Monde
Johannesbourg - Actualité Afrique du Sud

MANDELA - Mandela Day le 18 juillet

L’Afrique du Sud s’apprête à fêter le premier Mandela Day sans la présence du leader sud-africain décédé le 5 décembre dernier à l’âge de…
Expat
Expat - Emploi

RETOUR EN FRANCE - "Je ne me sens plus chez moi"

 "Je suis complètement à court d’excuses, je n’ai plus le choix, il va falloir que je dise au revoir à ma ville chérie, Mexico, et que j’aille faire un tour en France voir la famille". Je réalise très vite que le stress de Jean est plus sérieux que cela en a l’air. Il n’est pas retourné en France depuis des années et la perspective de se retrouver là-bas, en famille cet été, le paralyse.
Expat - Politique
Magazine
Les trophées 2014

TROPHEES 2014 – Les sept lauréats ont été récompensés au Quai d’Orsay

La cérémonie des Trophées des Français de l’étranger, organisée par lepetitjournal.com, s’est déroulée ce jeudi 6 mars, dans le cadre prestigieux du Ministère des Affaires étrangères. Devant leurs proches, les élus, les partenaires et la Ministre déléguée chargée des Français de l’étranger, Hélène Conway-Mouret, les sept lauréats ont été récompensés pour leur parcours d’exception.