Écrit par Damien Bouhours

L'Oasis, centre médical destiné à prendre en charge des enfants en soins palliatifs, a été inauguré lundi à Toulousepar la ministre de la Santé. Dans un cadre agréable et ouvert à la famille, cette "maison de répit" redonne des joies d'enfants à de jeunes malades en fin de vie

Du mobilier coloré, des jeux, quatre chambres avec de la place pour les parents et les frères et sœurs, un parc arboré de 12 hectares et surtout pas de blouse blanche, voilà comment l'on pourrait décrire l'Oasis, situé à Seysses, près de Toulouse (photo AFP). Cette première "maison de répit" sur le sol tricolore, créée d'un partenariat entre le CHU de Toulouse, la Croix-Rouge et le ministère de la Santé, a été inaugurée lundi par la ministre Roselyne Bachelot.

Un Oasis loin de l'hôpital
Le centre légèrement médicalisé - seule l'évolution de la maladie et la prise en charge de la douleur est traitée – offre la possibilité aux enfants en fin de vie de vivre leurs derniers instants en compagnie de leur famille dans un environnement agréable et bien différent de celui d'une chambre d'hôpital. "Cette maison est à mi-chemin entre l'hôpital et le domicile et permet aux enfants malades et à leur famille de souffler un peu. Elle regroupe en un seul lieu les soins et des activités ludiques et récréatives, dont les enfants ont besoin pour continuer à être des enfants", a  souligné Roselyne Bachelot. L'Oasis pourra accueillir jusqu'à quatre enfants atteints de cancers, de maladies neuro-biologiques ou orphelines qui "n'ont plus rien à faire à l'hôpital", explique le responsable du centre, Christophe Carpentier.

Un tabou qui persiste
A l'origine de ce centre de soins palliatifs pour mineurs : Christophe Carpentier et Agnès Suc, médecins au CHU de Toulouse, qui font tous deux partie de l'unité mobile de soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées "Enfant-Do", qui accompagne à domicile les jeunes enfants en phase terminale. "Trois ans ont été nécessaires pour concrétiser [le projet], grâce au soutien décisif de la Croix-Rouge. Il a fallu vaincre de nombreuses résistances, même dans le monde médical, notre société ayant beaucoup de mal à associer soins palliatifs et enfance, une forme de déni contre lequel nous devons lutter", explique Christophe Carpentier à la Croix. Le sujet de la mort des enfants reste en effet tabou. "Nous avons dix ans de retard sur le Canada, les pays anglo-saxons, pour l'accompagnement en soins pédiatriques", déplore le médecin. Si l'expérience de ce centre est concluante, les responsables espèrent pouvoir en ouvrir un dans chaque région.

Une maison dans chaque région
Chaque année, 2.000 enfants nécessitent une prise en charge en soins palliatifs, tous ne peuvent  malheureusement pas y avoir accès dans de bonnes conditions. Les proches ont, eux aussi, besoin d'aides et de soutien. L'Oasis aimerait ainsi mettre en place prochainement des repas-échanges entre parents et fratries endeuillées.

Damien Bouhours (www.lepetitjournal.com) mercredi 4 mai 2011

En savoir plus

Article des Echos, Une maison d'accueil unique pour enfants en fin de vie ouvre à Toulouse
Article de France Soir, L'Oasis, la première maison de soins palliatifs pour enfants