Écrit par Damien Bouhours

Une maladie du troisième âge qui se constate par des tremblements incessants ? La définition populaire de la maladie de Parkinson est pleine d'inexactitudes. Pour sortir les malades de leur isolement, l'association France Parkinson tente de combattre les idées reçues

La compréhension, une bonne partie de la guérison (AFP)

Le pape Jean-Paul II, Adolf Hitler ou encore l'acteur américain Michael J.Fox, quel pourrait bien être le dénominateur commun entre ces trois hommes aux destins si divers ? La réponse : la maladie de Parkinson. Cette carence en dopamine touche en France près de 150.000 personnes et on répertorie de 10.000 à 12.000 nouveaux cas par an. Décrite pour la première fois en 1817, la maladie de Parkinson est pourtant "la plus oubliée des maladies du cerveau", selon l'association France Parkinson. Suite à une consultation nationale d'un an sur la question, l'association a rédigé un livre blanc remis lundi à la ministre de la Santé à l'occasion de la journée mondiale consacrée à cette maladie.

Pas seulement des tremblements
La principale mission de l'association est de faire connaître cette maladie dont la population n'a vent que de stéréotypes. Ainsi, si pour le grand public, Parkinson = tremblements (84% des personnes interrogées), pour les malades ce sont avant tout les troubles de la marche, les chutes et la lenteur et la raideur des mouvements qui définissent leur pathologie. "Il faut savoir qu'on peut très bien être touché par la maladie et ne pas trembler. Et inversement", résume Mathilde Laederich, directrice de l'association France Parkinson. D'autres symptômes peuvent également apparaître : dépression, douleurs, fatigue, difficulté d'élocution... mais les facultés intellectuelles restent souvent intactes. A cause de cette méconnaissance de la population et du corps médical, en tout 100.000 Français pourraient être atteints de cette maladie sans le savoir.

Une maladie de vieux … et de jeunes
Les états généraux de la maladie de Parkinson, lancés en 2008, ont permis de faire ressortir une vingtaine de recommandations parmi lesquelles l'organisation de campagnes d'information, la réalisation d'une  enquête nationale pour identifier le nombre de personnes touchées, une meilleure annonce du diagnostic, la meilleure organisation des soins médicaux ou encore l'insertion des jeunes parkinsoniens dans la vie active. La mise en Affection longue durée (ALD) se fait en effet très tard pour les victimes de Parkinson, en moyenne à l'âge de 70 ans, or, de nombreux malades sont âgés de 40-50 ans et sont encore à même de travailler. "Ma sœur se bat actuellement pour obtenir simplement un aménagement de ses heures en fin de journée qui est la période la plus difficile pour un parkinsonien, et elle n'arrive pas à l'obtenir. Donc, lorsqu'elle va mal, qu'est-ce qu'elle fait ? Elle se met en arrêt maladie", évoque ainsi Christine, dont le témoignage fait écho à tellement d'autres recueillis par France Parkinson. Le mal-être et les émotions affectant également l'évolution de la maladie, une personne touchée par Parkinson doit tout faire pour vivre le plus normalement possible. Le regard d'autrui et la non-reconnaissance des autorités publiques rendent les choses difficiles.

Les nouveaux traitements médicamenteux ont apporté l'espoir de soigner les symptômes de la maladie, mais leurs effets secondaires sont encore difficilement maîtrisables. La recherche doit donc encore être soutenue par l'Etat mais aussi la générosité individuelle. France Parkinson, à l'instar d'autres associations, veut tenter, via son livre blanc, de relever un défi majeur : faire bouger les instances du pouvoir pour ceux qui le peuvent de moins en moins.
Damien Bouhours (www.lepetitjournal.com) mercredi 14 avril 2010

En savoir plus

Article de Libération, "Certaines personnes souffrent de la maladie de Parkinson sans le savoir"
Article du Monde, Parkinson, les malades veulent sortir de l'isolement
Article de Libération, "J'ai 43 ans et j'ai la maladie de Parkinson depuis 10 ans"