Alors que la mucoviscidose est pour le moment classée maladie incurable, un laboratoire en Espagne teste une molécule qui servirait à faire un médicament
- Edition : le bon filon Grégory Lemarchal

Affiche annoncant les Virades de l'espoir (Photo DR)

Ils n’en sont qu’au stade des hypothèses, des tests, des expertises et des "si". Pourtant, les chercheurs du laboratoire Actelion, situé en Espagne, ont bon espoir de trouver le premier vaccin pour guérir de la mucoviscidose. Depuis, quelques semaines, 25 patients malades testent la molécule miglustat qui entrerait dans la composition d’un médicament qui pourrait soigner les 6.000 malades français. Les essais sont prévus pour durer plusieurs mois. S’ils s’avèrent concluants, un remède serait mis sur le marché d’ici deux ou trois ans.
Ces recherches donnent un nouvel espoir aux malades, qui, pour le moment, et malgré des traitements lourds, ne vivent pas au-delà de 50 ans. Seule la greffe pulmonaire peut soulager les personnes touchées par la mucoviscidose.

2 millions de Français porteurs du gène
La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui touche environ 200 enfants par an en France. Si les deux parents sont porteurs du gène responsable de la maladie, l’enfant a un risque sur quatre de se retrouver affecté. 2 millions de Français sont porteurs du gène et sont capables de le transmettre à leurs descendants. La maladie affecte le système respiratoire des patients et occasionne des troubles digestifs. Tous possèdent une espérance de vie d’environ 42 ans, contre 7 ans en 1965.
Grâce à l’association Vaincre la mucoviscidose, parrainée par les acteurs François Cluzet et Isabelle Carré, la maladie se retrouve chaque année sous les feux des projecteurs en organisant les Virades de l’espoir. Les participants, qui se sont engagés à trouver des partenaires pour financer leurs courses, "offrent" leur souffle en marchant, courrant ou nageant. Cette manifestation permet de sensibiliser le grand public et de lever des fonds. Car tant qu’il y a de l’espoir, il y a de la vie.
Marie VARNIEU. (www.lepetitjournal.com) lundi 8 octobre 2007

Site officiel de Vaincre la mucoviscidose

Edition : le bon filon Grégory Lemarchal
Les parents de Grégory Lemarchal, le chanteur découvert par la Star Academy et décédé de la mucoviscidose en avril, se disent "choqués et blessés" par la parution le 4 octobre d’un ouvrage consacré à leur fils. Intitulé "Grégory: le petit prince au destin brisé", le livre est signé Alain Perceval et sort aux éditions Alphée. Les parents regrettent que "des gens soient capables d'écrire un livre sur notre fils décédé, sans l'accord de sa famille". Toutefois, un deuxième ouvrage consacré à Grégory, Mon frère, l’artiste écrit par sa sœur, sortira fin novembre aux éditions Laffont. Les droits d’auteur seront reversés à l’association Grégory Lemarchal, destinée à récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. (LPJ 8/10/2007)